Mjekët i thanë se nuk do të mund t’i mbijetonte periudhës së fëmijërisë.
Por duke sfiduar çdo parashikim dhe vetë fatin, Vanessa Leinert sot është 30 – vjeç. E reja nga Los Angeles nuk pritej që të jetonte më shumë se 3 vjet, pasi u diagnostikua me
Epidermolysis Bullosa (EB)
, një sëmundje lëkure. Personat të cilët vuajnë prej saj shpesh cilësohen si “fëmijët flutur”, për shkak të lëkurës delikate.
Kjo gjendje e tmerrshme do të thotë se të ecurit, të veshurit, madje edhe përdorimi i duarve shkaktojnë ashpërsim të lëkurës.
E reja shpenzon rreth 3 orë në ditë duke pastruar plagët që ka në trup.
Duke sfiduar çdo parashikim, Vanessa është diplomuar dhe punon si fotografe profesioniste dhe shpreson që një ditë do të ketë fëmijë me partnerin e saj prej 5 vitesh.
“Sot jam 30 – vjeç dhe vijojnë të më thonë se nuk do të jetoj gjatë, por unë vijoj të luftoj. Nga mosha 5 deri në 19 vjeç nuk mund të ushqehesha nga goja, por si me magji, një ditë nisa të haja sërish. M’u tha se nuk mund të bëja fotografi për shkak të kimikateve, por gjeta një mënyrë dhe përdora pajisje të tjera. Mendoja se nuk mund të kisha një të dashur, por kam 5 vite me të dashurin tim dhe ai më ka mësuar shumë”
, rrëfen e reja.
Pjesa më e madhe e pacientëve që vuajnë nga kjo sëmundje humbin aftësinë për të ecur. Për Vanesën ka ende kohë, kohë të cilën ajo thotë se do ta shfrytëzojë sa më shumë të mundet.
* Çfarë është Epidermolysis Bullosa (EB)
Epidermolysis Bullosa (EB), është emri që përdoret për të përshkruar një grup të rrallë të sëmundjeve të trashëgueshme të lëkurës, që e bën lëkurën tepër delikate. Çdolloj traume apo fërkimi e bën lëkurën të ashpër. Nuk ekziston një kurë dhe trajtimet janë të fokusuara kryesisht në lehtësimin e dhimbjes dhe trajtimin e komplikacioneve, siç mund të jenë infeksionet.
/tvklan.al
