Joe Sooch jeton me një sëmundje tejet të rrallë, nga e cila janë prekur vetëm 700 njerëz në të gjithë botën. Ai vuan nga një çrregullim gjenetik i cili shndërron ngadalë muskujt në kocka.
29-vjeçari ka “Sindromën e Njeriut të Gurtë” dhe deri më tani ka humbur 95% të lëvizshmërisë së tij. Ai përdor karrige me rrota dhe ka gjithnjë dikë pranë vetes për ta ndihmuar me jetën e tij të përditshme dhe veprimet më të thjeshta, si ngrënia apo përdorimi i tualetit.
Joe, i cili e dokumenton jetën e tij në Youtube, shprehet: “Mendoni sikur thyeni krahun dhe vendosni allçi, por të përhershme. Kockat vetëm rriten dhe e ngurtësojnë trupin tim, nuk mund të kryej ndërhyrje kirurgjikale sepse vetëm do të rriten kocka të tjera”.
Ai e pëshkruan ndjesinë e ligamenteve që kthehen në kocka si “thika që futen në muskul derisa të ngurtësohet”. Fatkeqësisht, çrregullimi është i pashërueshëm dhe një ditë trupi i tij nuk do të jetë aspak në gjendje të lëvizë. Një operacion vetëm do ta përkeqësonte situatën sepse kockat e reja që do të dilnin do të ishin më të forta.
Teksa sëmundja përparon, i riu e përdor platformën e tij për të folur mbi njerëzit që vuajnë nga sindroma kronike apo që janë të lidhur pas një karrigeje me rrota. Joe u diagnostikua me këtë sindromë në moshën tre vjeçare, kur nisi të kishte ënjtje në të gjithë trupin. Kur ishte 5 vjeç, shpatullat e tij ‘ngrinë’ dhe nuk mundte t’i lëvizte ato apo të ngrinte duart. Në moshën 9-vjeçare, krahët e tij morën një pozicion fiks që nuk ka ndryshuar më prej asaj dite./tvklan.al
